Tarlovova cysta

Zdravím mě před rokem našli TC která má 9cm na 5cm na 4cm od S1az po S5 jsem po 3 operacích a nic se nezměnilo mám furt velké bolesti a nic z prášků nezabírá a pan doktor už mě dál a i operovat nechce že by toho více zničily že mi cysta zarostla do nervů a zdeformovala mi páteřní kanál jak se cpala ven. Kdyby jste měl někdo nějaké dobré slušnosti rád si poslechnu nebo přečtu.

Ahoj všichni, trapim se s touhle diagnózou již delší dobu,ale jsou to 2 roky co mi byla potvrzena z magnetické rezonance. Strávila jsem na internetu každou chvilku hledáním informací.
Jediné co mi pomohlo je americka Facebookova skupina. Už jsem odeslala vyplněný formulář a magnetickou rezonanci doktorů který operuje s velkou úspěšností. Pochází v Dallasu,ale 3x do roku je na Kypru. Teď čekám na konzultaci po telefonu. Když bude někdo chtít nějaké informace....tady je má email adresa basetek@centrum.cz
Dánsko má placené konzultace....
Tenhle doktor je má zdarma.
Snad táhla informace aspoň trošku někomu pomůže
Vždycky je nějaká naděje.... mějte se krásně

Ahoj všichni, trapim se s touhle diagnózou již delší dobu,ale jsou to 2 roky co mi byla potvrzena z magnetické rezonance. Strávila jsem na internetu každou chvilku hledáním informací.
Jediné co mi pomohlo je americka Facebookova skupina. Už jsem odeslala vyplněný formulář a magnetickou rezonanci doktorů který operuje s velkou úspěšností. Pochází v Dallasu,ale 3x do roku je na Kypru. Teď čekám na konzultaci po telefonu. Když bude někdo chtít nějaké informace....tady je má email adresa basetek@centrum.cz
Dánsko má placené konzultace....
Tenhle doktor je má zdarma.
Snad táhla informace aspoň trošku někomu pomůže
Vždycky je nějaká naděje.... mějte se krásně

A jen pro ty, co si počtou anglicky, v Dánsku je centrum pro Tarlovovy cysty, já tam budu posílat svou manetickou rezonanci a udělám si konzultaci, i když na operaci vzhledem k ceně pravděpodobně nepůjdu - operace stojí 19000EUR a šla bych do ní až v případě, že by to bylo opravdu nutné:-(
https://www.facebook.com/Tarlovcystcenter/

ZDravím, je tu nějaká diskuze někde? Nemohu najít, přidávat dotazy sem se mi zdá nepřehledné. Já za sebe doporučuji Mudr. Bojara, ale rychle, dokud se na to všechno nevykašle, bere tuhle diagnozu vážně a je to fakt profík.

Dobrý den, našla jsem tyto stránky a doufám, že se dostanu k nějakým bližším informacím o Tarlovově cystě. Dnes byla stanovena tato diganoza mojí mamce. Má ji oblasti S2 a je popsána jako rozsáhlá velikosti 30 mm. Bolesti má velké, a zatím nevíme, co se bude dít dále. Jak jsem našla na netrnetu moc lékařů s touto diagnózou nemá moc zkušeností.

Mohla bych se zeptat, zda existuje v ČRF nějaké specializované pracoviště, kde se tímto problémem zabývají nebo jestli máte někdo nějaké pozitivní zkušenosti s konkrétním lékařem či zařízením.

Děkuji za odpověď.

Ahoj všichni. .Také me našli dvě cysty...ale cele dva roky me o nich nikdo neřekl. Až tet jsem si sedla a vsechnyní zprávy si přečetla. ...Bolesti mám strašné..Již mě hlavu musí umyt dcera nebo manžel. .Už jsem byla 3 na mag .rezonanci. .bolesti me začali strileto po právě straně těla. .skončila jsem dvakrát v nemocnici na kopačkách. .které nepomohli ..Litoměřice od lékaře k lékaři. ..ale na nic ..bolesti neustále. ...Jsou větší. .ale lékaři tvrdÍrán ze to není možné. ...Už nezvedne ruce nad hlavu abych pověsila prádlo. ..U dřezu nevydržím stat padají me věci z ruky ale to bude dobré. .prášku mam 6dru hudební. ..To jsem mela brát prášky na to abych se s toho prý nescvokla slova neurologa...nejhorší je ze si o tom nemate s kým popovídat

Ahoj všichni. .Také me našli dvě cysty...ale cele dva roky me o nich nikdo neřekl. Až tet jsem si sedla a vsechnyní zprávy si přečetla. ...Bolesti mám strašné..Již mě hlavu musí umyt dcera nebo manžel. .Už jsem byla 3 na mag .rezonanci. .bolesti me začali strileto po právě straně těla. .skončila jsem dvakrát v nemocnici na kopačkách. .které nepomohli ..Litoměřice od lékaře k lékaři. ..ale na nic ..bolesti neustále. ...Jsou větší. .ale lékaři tvrdÍrán ze to není možné. ...Už nezvedne ruce nad hlavu abych pověsila prádlo. ..U dřezu nevydržím stat padají me věci z ruky ale to bude dobré. .prášku mam 6dru hudební. ..To jsem mela brát prášky na to abych se s toho prý nescvokla slova neurologa...nejhorší je ze si o tom nemate s kým popovídat

Chtěla bych poděkovat D. za založení nových web. stránek pro TC. Jsou pěkné přehledné a doufám, že pomohou novým pacientům s touto Dg. alespoň v tom, že nejsou sami, je nás více a můžeme si navzájem předat naše osobní zkušenosti s touto vzácnou nemocí. Do půl roku má být schválené nové Koordinační centrum. Odtud už je menší krok k zařazení naší nemoci pod určitou Dg. a přes pojišťovny dále. Veliké poděkování patří ČAVO , které se o toto všechno usilovně prosazuje a za námi pacienty stojí. Zdravím všechny, opatrujte se Zdena.

Stejně Zdeni jako Ty píšeš, patří hlavně poděkování ČAVU. Zdravím Dana